Dyslexi – Forskning och praxis i Sverige i en internationell kontext

Det betyder inte att alla med lässvårigheter har dyslexi – det kan finnas många olika orsaker till svårigheten, där diagnosen dyslexi är en. 

För att förstå vad dyslexi är behöver vi först förstå hur läsning fungerar.  

Läsning handlar om att avkoda det skrivna språket – alltså att koppla ihop bokstäver med ljud och förstå vad orden betyder. Det är lite som att knäcka en kod! 

Olika språk har olika system. I svenska, som är ett alfabetiskt språk, står varje bokstav i ordet för ett ljud. Det kräver att hjärnan kan höra och förstå ljuden i orden – nåt som inte alltid är så enkelt. 

I läsförmågan ingår även språkförståelse – det vill säga vår förmåga att förstå och tolka en text. Språkförståelsen innebär både att förstå de enskilda orden och meningarna men också att kunna dra slutsatser av dem, eller som man brukar säga “läsa mellan raderna”. 

Lässvårigheter kan bero på allt från språkliga problem till brist på träning, och dyslexi är en särskild typ av lässvårighet som handlar om just problem med att avkoda ord.  
 
Nåt som är bra att känna till är att oavsett om personen har dyslexi eller inte, är det viktigt att den som tycker läsning är svårt får extra stöd för att på olika sätt bli en tryggare läsare.  

Det har man rätt till enligt skollagen. 
 
Att förstå hur läsning och lässvårigheter fungerar är första steget till att kunna ge rätt stöd – för alla har rätt att få möjligheter för att bli trygga läsare. 

Det betyder inte att man är lat eller ointresserad utan dyslexi är ett utvecklingsrelaterat tillstånd som påverkar hjärnans sätt att bearbeta språk, särskilt ljuden i orden. 

Personer med dyslexi har ofta svårt att koppla ihop bokstäver med ljud. Det gör det jobbigt att känna igen ord automatiskt, nåt som också kan påverka stavningen.  

Det kan ta mycket energi att läsa, vilket gör det svårt att hänga med i skolan eller förstå texter fullt ut. 

Forskning visar att dyslexi ofta hänger ihop med den fonologiska förmågan – alltså att uppfatta och hantera språkljud. Det är vanligt att dyslexi finns i familjen och att det påverkar livet både i barndomen och i vuxen ålder. 

Det finns olika sätt att definiera dyslexi som används vid olika tillfällen och i olika syften. Exempelvis definieras dyslexi på ett sätt inom forskning men på ett annat sätt när det kommer till att sätta en medicinsk diagnos.  

Gemensamt för definitionerna är att dyslexi inte förklaras av dålig undervisning, låg begåvning eller synproblem. Gemensamt är även ordavkodningssvårigheter som man säger är det vanligaste kännetecknet för diagnosen. 
 
Dyslexi handlar inte om brist på vilja – det handlar om att hjärnan bearbetar språk annorlunda är det vi ser som normen, och det kräver förståelse och rätt stöd. 

Det finns däremot ingen ”dyslexi-gen” som man har med sig från födseln, utan det handlar om ett samspel mellan många olika gener som tillsammans med vissa miljöfaktorer ökar sannolikheten för dyslexi. 
 
För personer med dyslexi fungerar språkets ljudsystem – det som kallas fonologisk förmåga – annorlunda. Det gör det svårt att höra, förstå och hantera språkljud. Och eftersom läsning bygger på att koppla ljud till bokstäver, blir det också svårt att läsa. 
 
 
Dyslexi är ofta ärftligt. Om någon i familjen har det, är sannolikheten fyra gånger större att ett barn får det. Men det finns också miljöfaktorer som samspelar och påverkar – som mängden högläsning från tidig ålder, mängden språkutvecklande aktiviteter i barndomen, fattigdom, stress och miljögifter. 

Det finns flera sårbarhetsfaktorer som forskare kopplar ihop med dyslexi där bristande fonologisk förmåga är den med högst vetenskapligt stöd. Det kan man testa genom att låta personen “leka med ord” genom att kasta om språkljudens ordning – som att exempelvis läsa ett ord baklänges. 

En annan sårbarhetsfaktor är att personer med dyslexi kan ha svårt att snabbt plocka fram rätt ord, som att fort namnge en serie med välkända saker, bokstäver eller siffror.  

Bakom dyslexi finns både biologiska och miljömässiga faktorer – och det är inte individen som kan eller ska förändras, utan stödet som behöver anpassas. 

Forskning visar att mellan 5 och 10 procent av befolkningen har dyslexi. Det betyder att det i nästan varje skolklass finns minst ett barn som har det.  

I vissa studier har siffran varit ännu högre – men det beror lite på hur man väljer att definiera och mäta svårigheterna. 

Det är också viktigt att förstå att dyslexi kan se olika ut. Vissa har stora svårigheter att läsa och stava, medan andra har mildare problem. Det är ett spektrum – inte en tydlig gräns. 

Forskning visar att dyslexi är något vanligare hos pojkar än hos flickor.  Man tror att det kan bero på att det finns skillnader mellan könen i vissa kognitiva funktioner som är viktiga för att kunna läsa och förstå ord. Men forskningen drar också slutsatser om att flickor med dyslexi inte uppmärksammas i lika stor grad och därför är det möjligt att fler går igenom livet utan utredning och utan att få sin diagnos.  

Dyslexi är vanligare än vi tror och ser olika ut hos varje individ – och det är först när vi ser hela spektrumet som vi kan möta varje individ rättvist. 

Redan på 1800-talet började läkare beskriva personer som hade svårt att läsa trots att de verkade intelligenta och hade gått i skolan. Då kallades det ibland för “ordblindhet”. 

Under 1900-talet började forskare förstå att läs- och skrivsvårigheter kunde bero på hur hjärnan bearbetar språk. Man insåg att vissa har svårt att koppla ljud till bokstäver, trots normal hörsel, syn och begåvning. 

På 1990-talet började man prata mer om dyslexi som ett utvecklingsrelaterat tillstånd – alltså som något medfött som påverkar läsinlärningen och inte försvinner med tiden, men som går att hantera. 

Samhällets syn på dyslexi har också förändrats. Tidigare sågs det ofta som ett problem med personen – idag vet vi att det inte är personen det är fel på, det är omgivningen som behöver anpassas! 

En dyslexiutredning görs ofta av en logoped, specialpedagog eller psykolog. Den består av flera delar – som tester, samtal och kartläggning över hur personen klarar läsning, skrivning och språk. 

En viktig del är att titta på ordavkodning – alltså hur snabbt och korrekt man kan läsa enskilda ord. Ofta testas också stavning, språklig förmåga och arbetsminne. En viktig del i utredningen är att förstå hur det fungerar i skolan eller på jobbet. 

Utredningen ska inte bara ge en diagnos – den ska också visa på vilket sätt diagnosen påverkar personen och vilket stöd den behöver. Det kan handla om extra lästräning, tekniska hjälpmedel eller anpassningar i undervisningen.  

Ju tidigare dyslexi upptäcks, desto bättre stöd kan man få. Därför är det viktigt att ta barns svårigheter på allvar, utreda och sätta in stöd i tid! 

Tre av de vanligaste är: 

Språkstörning, eller DLD, som innebär svårigheter att lära sig, förstå eller använda sitt modersmål. Utmaningarna är då så stora att de har en negativ påverkan på vardagslivet, det sociala samspelet eller inlärningen. Svårigheterna är dessutom varaktiga – det betyder att de beräknas finnas kvar minst upp i skolåldern, men ofta genom hela livet. 

En annan ofta samexisterande diagnos är Adhd  som kännetecknas av nedsatt självregleringsförmåga när det kommer till uppmärksamhet, impulser och aktivitetsnivå. Just svårigheter med uppmärksamhet är det man kopplar tydligast till läs- och skrivsvårigheter. Det kan göra det tuffare att fokusera på texter och få struktur i inlärning och arbetet. 

Det händer även att personer med dyslexi har Dyskalkyli, vilket innebär svårigheter med siffror och matematiska begrepp. Svårigheterna hänger ofta samman med lässvårigheter, vilket innebär att problemen främst uppstår vid räkneuppgifter som ställer krav på läsförmåga. 

Andra tillstånd som ibland förekommer är tics, autism och motoriska svårigheter. Det betyder att varje person med dyslexi är unik – med sina egna styrkor och utmaningar. 

För en person som får dyslexi och kanske andra diagnoser är det viktigt att alla som möter personen, har en helhetsbild. Det räcker inte att bara fokusera på läsningen – man måste också förstå vad mer som kan påverka inlärningen. 

Rekommendationen är att använda Världshälsoorganisationens modell för det, som kallas ICF.  

ICF är en systematiskt kartläggning som kan användas för att förstå och beskriver den funktionella kontexten för en person med dyslexi, utifrån  
 
-biologiska faktorer, det vill säga kroppens anatomi och funktion 
-psykosociala faktorer, som aktivitet, delaktighet och omgivning 
-och personfaktorer som är annat som kan påverka som exempelvis ålder, kön och livsstil. 

Kartläggningen kan användas för planera det individuella stödet och bemötandet, samordna insatser och anpassa inlärningsmiljön. 

Att få rätt stöd för alla sina behov kan göra stor skillnad och för att kunna ge rätt stöd måste vi se hela individen – inte bara lässvårigheterna. 

Läsning är grunden i nästan alla skolämnen. Och om det är svårt att läsa, blir det också svårt att hänga med i alla andra ämnen. Därför är det viktigt att upptäcka dyslexi tidigt och sätta in rätt hjälp. 
 
Alla elever i Sverige har rätt till snabbt, individuellt stöd och anpassningar för att underlätta sitt lärande. Både stöd i klassrummet, eller mindre extra insatser ska sättas in och skolan behöver inget särskilt beslut för att göra det. Vid behov av större insatser behöver man göra en pedagogisk utredning som sen rektorn fattar beslut utifrån. 

Forskningen säger att det som fungerar bäst när det kommer till stöd är en strukturerad, evidensbaserad läsundervisning där man lär sig ljud för ljud – ofta kallad phonics. Även extra träning i små grupper eller enskilt samt Assisterande teknik, som talsyntes och stavningshjälp är verktyg man ser fungerar. 

Rätt stöd kan vara avgörande – särskilt från mellanstadiet och uppåt när man förväntas gå från att lära sig att läsa till att läsa för att lära. 

Men – det finns utmaningar. Många svenska skolor saknar kunskap om dyslexi och/eller resurser. Det gör att elever riskerar att inte få det stöd de har rätt till, vilket kan påverka både betyg och självkänsla. 

Även i högre studier, som gymnasiet eller universitet, har studenter med dyslexi eller andra läs- och skrivsvårigheter rätt till stöd. Stödet kan innefatta anpassad litteratur som till exempel talböcker eller talsyntes, hjälp med anteckningar, möjlighet att spela in föreläsningar, mentorstöd, extra handledning, anpassningar vid examination eller sänkt studietakt. 

För att få anpassning krävs ett intyg eller en utredning som visar på en funktionsnedsättning som påverkar studierna. 

Alla elever kan lyckas – men bara om vi bygger en skola där olikheter ses som en tillgång, inte ett hinder. 

I Sverige regleras rätten till stöd bland annat i skollagen, där det står att alla elever har rätt till en likvärdig utbildning. Det betyder att skolan måste anpassa undervisningen så att även elever med dyslexi får möjlighet att lyckas. Skollagen bygger bland annat på barnkonventionen som exempelvis innebär att inget barn får diskrimineras. 

Även diskrimineringslagen är viktig – den förbjuder att någon missgynnas på grund av funktionsnedsättning, vilket dyslexi kan räknas som. 

Internationellt finns FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, som Sverige har skrivit under. Den säger att alla har rätt till utbildning, arbete och delaktighet – oavsett förutsättningar.  

Men lagar räcker inte alltid. För att de ska göra skillnad behöver många aktörer hjälpas åt att ta ansvar. 

Kommunerna är huvudsakligen ansvariga för skolgången från förskola till vuxenutbildning. Det innebär att skolhuvudmannen ansvarar för att barn och elever får det stöd de behöver under sin utbildning.  

Regionerna ansvarar för hälso- och sjukvården. I vissa fall är det regionen som utreder läs- och skrivsvårigheter som dyslexi, men arbetssättet kan variera; vissa regioner utreder bara barn, andra bara vuxna och vissa båda. 

Statliga aktörer som på olika sätt ska bidra till arbetet för inkludering är: arbetsförmedlingen, myndigheten för arbetsmiljökunskap, myndigheten för tillgängliga medier, skolverket, skolinspektionen, specialpedagogiska skolmyndigheten och skolforskningsinstitutet.  

Sen finns det också flertalet ideella organisationer som ger stöd till personer med dyslexi och deras anhöriga som exempelvis Dyslexiförbundet, Föräldraföreningen för dyslektiska barn, Svenska Dyslexiföreningen och Svenska Dyslexistiftelsen. 

Tillsammans behöver alla de här aktörerna arbeta för att skapa ett samhälle där alla får rätt stöd – och där olikheter ses som en styrka. 

Här ingår även arbetsplatser som bör utformas på ett sätt som möjliggör för alla att utföra sina arbetsuppgifter utifrån sina individuella förutsättningar.  

Men det fungerar inte helt i praktiken. Myndigheten för arbetsmiljökunskap har identifierat flera utmaningar som till exempel oflexibla arbetsvillkor, brist på stabilitet, otillräcklig kunskap hos arbetsgivaren och diskriminering. 

Dyslexi i arbetslivet kan innebära utmaningar, särskilt vid läs- och skrivuppgifter. 

Många jobb kräver att man läser och skriver snabbt och effektivt. För vuxna med dyslexi kan det vara en stor utmaning, även om de har bra kunskaper inom sitt yrkesområde. 

Vi ser även att det finns en risk att vuxna med dyslexi känner sig stigmatiserade eller osäkra på sina förmågor, vilket kan påverka deras självkänsla och karriärmöjligheter. 

Men det går att skapa inkluderande arbetsplatser genom att anpassa arbetsmiljön. En del arbetsgivare erbjuder stöd, som extra tid för att läsa och skriva, eller användning av teknik som talsyntes. Det kan göra stor skillnad för att underlätta arbetsuppgifterna. 

Det är viktigt att arbetsgivare är medvetna om dyslexi och erbjuder individuellt stöd för att skapa en inkluderande miljö. 

En inkluderande arbetsplats gynnar alla – och börjar med att vi ser styrkan i mångfald. 

De flesta av oss är starkare inom vissa områden och svagare inom andra. Det gäller förstås även för personer med dyslexi. 

Det finns gott om exempel på personer med dyslexi som har tydliga styrkor inom exempelvis konst, musik, näringsliv och vetenskap. Det finns också enskilda studier som visat samband mellan dyslexi och styrkor inom olika områden som visuell förmåga, problemlösningsförmåga och entreprenörskap.  

Man kan däremot inte dra slutsatsen att personer med dyslexi är starkare inom områdena på grund av sin diagnos utan vi behöver se det som att alla har styrkor och svagheter inom olika områden oavsett diagnos eller inte. 

Dyslexi innebär utmaningar – men också unika perspektiv och styrkor som samhället behöver. 

Men individuella erfarenheter är viktiga av flera skäl, inte minst för att förstå den unika situation varje person som lever med dyslexi står inför. 

Ett fokus för forskning när det kommer till egna erfarenheter är föräldraperspektivet. Där visar forskningen att många föräldrar upplever en kamp för att få en diagnos för sitt barn och då även anpassat stöd – vilket leder till en finansiell och emotionell stress.  

Föräldrarna uttrycker en frustration över att inte bli tagna på allvar och att de upplever att tydliga rutiner kring diagnostisering saknas.  

Det finns även studier gjorda på studenters upplevelser. De visar att många har ångest över att misslyckas och känner skam för sina svårigheter som i flertalet fall lett till mobbning och andra negativa reaktioner från studiekamrater.  

Många har heller inte fått stöd utan har själva fått utveckla strategier för att kompensera för sina läs- och skrivproblem. 

Bakom varje diagnos finns en människa – och varje berättelse och individ förtjänar att bli lyssnad på och stöttad. 

Begreppet erkänner och värdesätter olikheter och menar att vi alla har olika sätt att tänka, känna och uppleva världen på. 

Begreppet omfattar personer med neuropsykiatriska tillstånd som ADHD, autism och dyslexi, men också personer utan diagnos, så kallade neurotypiska personer.  

För individer vars hjärnfunktioner avviker från den så kallade neurotypiska normen används begreppet Neurodivergens.  

Begrepp kring neurodiversitet är olika etablerade i olika länder och i olika sammanhang. Till exempel är användningen idag utbredd i USA och Storbritannien, men mindre vanlig i Sverige. Användningen av begreppet är också mycket mer vanlig bland neurodivergenta personer och mindre vanlig bland exempelvis vårdpersonal. 

 Neurodiversitetsmodellen har fått kritik som ideologiskt laddad och kritikerna menar att den bara kan användas för en mindre grupp av personer och främst appliceras på dem med milda varianter av sina diagnoser. Kritikerna menar också att det finns en risk att man inte ser tillräckligt allvarligt på svårigheterna som personer med diagnoser lever med, vilket kan leda till uteblivet stöd. 

Att förstå och acceptera neurodiversitet innebär att vi ser alla sätt att vara människa som lika värdefulla. Det handlar om att skapa ett samhälle där olikheter inte ses som problem, utan som en styrka.  

Det innebär bland annat att det ska finnas en balanserad syn på personens styrkor och utmaningar där fokus ska ligga på att identifiera och utveckla personens styrkor och sen genom dem bättre kunna matcha den psykosociala och fysiska miljön till personens individuella förutsättningar. 

Begreppet neurodiversitet  kan hjälpa oss att se olikheter som en styrka och en självklarhet. När vi gör det, kan vi bygga vi ett samhälle där alla får plats. 

Studier som följer personer med dyslexi över tid ger en värdefull kunskap om hur symtomen kan förändras och utvecklas.  

Flera studier har följt den tidiga utvecklingen hos barn med eller utan ärftlighet för dyslexi för att se om man kan identifiera några tidiga kännetecken, och det har man hittat.  

En finsk studie visade skillnader i hjärnans bearbetning av språkljud redan från när barnen bara var några dagar gamla, skillnader som kvarstod under uppväxten och delvis kunde förutsäga barnens läsförmåga upp till 14 års ålder.  
 
Några andra studier har följt personer med dyslexi upp i vuxen ålder och de visar att läs- och skrivsvårigheterna ofta är kvar men att symtomen förändras över tid.  

För många vuxna är det framför allt svårigheter med läsflyt och stavning som kvarstår. 
 
Ytterligare en avhandling visar på fortsatta svårigheter i vuxenlivet som innebär att färre personer med dyslexi studerar vidare i högre utbildning än personer utan dyslexi. Man kunde också se att fler personer i gruppen med dyslexi hade valt ett yrke med låga läs- och skrivkrav än de utan diagnos. 

Dyslexi försvinner inte med åldern – men med rätt stöd kan svårigheter överkommas och livet formas på egna villkor. 

För att komplettera och stärka dagens kunskapsläge är det viktigt att fortsätta att utveckla forskning som har en tydlig koppling till praktisk verksamhet. På så sätt kan man skapa en brygga mellan forskning och praktisk användning av den som kan bidra till mer inkluderande verksamheter som skola och arbetsplatser. 

Förskolan har en nyckelroll i att främja barns språkutveckling, vilket i sin tur är grundläggande för läs- och skrivförmågan. Forskning behövs för att utveckla effektiva metoder för att identifiera och stödja barn med risk för dyslexi redan då – för vi ser att ju tidigare anpassade insatser sätts in, ju bättre. 

Forskningsöversikten visar även att det i svensk skola ofta saknas strukturerad och evidensbaserad läsundervisning. Kunskap om hur olika metoder, som fonemisk träning, påverkar barns läsutveckling och hur metoderna kan implementeras effektivt i skolorna behövs. 

Man behöver även veta mer om personer med samexisterande diagnoser, för att få en större förståelse för hur de påverkar varandra. Traditionellt har man valt att exkludera personer med fler diagnoser ur forskning för att kunna särskilja de typiska dyslexi-dragen och det behöver förändras för att vi ska kunna stötta personer utifrån individuella förutsättningar. 
 
Istället för att bara fokusera på svårigheter är det också viktigt att också lyfta fram individers styrkor. Vi behöver utveckla metoder som hjälper personer med dyslexi att använda sina styrkor och stärka deras självförtroende. 

Och för att skapa verklig förändring måste forskningen möta verkligheten – och människorna i den. 

Där har en central del varit att förstå fonologisk medvetenhet – alltså hur barn uppfattar och arbetar med språkljud – eftersom det är en nyckelfaktor vid dyslexi. 

Studier har också undersökt kompensatoriska strategier, som att använda ljudböcker eller digitala hjälpmedel, och hur de påverkar lärandet. 

Flera forskare har även lyft fram samexisterande diagnoser, alltså att dyslexi ofta förekommer tillsammans med andra tillstånd som ADHD eller språkstörning och det finns även forskning om psykosociala aspekter, till exempel hur dyslexi påverkar självkänsla och motivation. 

En del studier har riktat in sig på lärares kunskap och attityder, och hur de påverkar stödet till elever med dyslexi. Forskningen har också börjat uppmärksamma styrkor hos personer med dyslexi, som kreativitet och problemlösningsförmåga. 

Det forskningen visar är att tidiga insatser är avgörande, men att stödet ofta brister i övergången till högre utbildning och arbetsliv.  
 
Trots framsteg finns som sagt fortfarande kunskapsluckor, särskilt kring vuxna med dyslexi och hur stöd kan utformas för dem. Det finns även behov av mer praktiknära forskning, som kan användas direkt i skolan eller i andra verksamheter. 

Svensk forskning har kommit långt – men för att nå hela vägen krävs det att kunskapen når ut och används.

Fem viktiga slutsatser som jag vill att du ska ta med dig är: 

1. Tidiga insatser är avgörande 

Forskningen visar att tidiga insatser är viktiga för att stötta barn med dyslexi. Förskolan har en nyckelroll i barns språkutveckling, vilket i sin tur är grundläggande för läs- och skrivförmågan. 

2. Det finns ett behov av evidensbaserad läsundervisning 

I svensk skola saknas ofta strukturerad och evidensbaserad läsundervisning. Därför behövs kunskap om hur olika metoder, som fonemisk träning, påverkar barns läsutveckling och hur de här metoderna kan implementeras effektivt i skolorna. 

3. Tekniska hjälpmedel bör användas som stöd 

Tekniska hjälpmedel, som talsyntes och tal-till-text, är viktiga för elever med dyslexi. Vi behöver utveckla och utvärdera tekniska lösningar som kan underlätta läsning och skrivning, men också förstå hur de här verktygen bäst kan integreras i undervisningen. 

4. Samexisterande diagnoser finns ofta 

Dyslexi förekommer ofta tillsammans med andra diagnoser, som ADHD, språkstörning och dyskalkyli. Vi behöver förstå hur de här tillstånden samverkar och hur man bäst kan ge stöd till individer med flera samtidiga diagnoser.